martes, 21 de abril de 2026
Outros casos das enfermidades raras con máis rexistros corresponden á hemofilia A, a fibrose cística, ou a fenilcetonuria.
O Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia, coordinado pola Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, e creado polo Decreto 168/2018 de 20 de decembro, permite coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e obter información sobre a súa evolución, recollendo, integrando e analizando datos, de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e internacional.
Tamén realiza informes periódicos e publicacións que posibilitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación.
Considéranse casos rexistrables aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por 10.000 habitantes. Considéranse tamén rexistrables aqueles tumores malignos cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a seis casos por 10.000 habitantes.
Outras medidas na loita contra as enfermidades raras
Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras, grazas, entre outras iniciativas, ao Programa galego de cribado neonatal, coordinado pola Dirección Xeral de Saúde Pública que, con seu continuo incremento, converteuse no máis completo de todo o Estado.
O programa permite xa a detección temperá de 37 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias, acadando un total de 51.
O éxito do cribado galego constátase coa participación do 99,9 % das familias e o diagnóstico de máis de 700 patoloxías en máis de 476.000 bebés cribados desde o ano 2000 a 2024.
Galicia tamén está a liderar o proxecto Cringenes, coa catedrática Luz Couce, directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Neste proxecto participan 2.500 bebés de nove comunidades autónomas e busca ampliar o cribado actual coa secuenciación xenómica co obxectivo de diagnosticar enfermidades que actualmente non dispoñen de marcadores.
Ademais, para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras, a Xunta implantou durante estes últimos catro anos (2021 a 2024) a Estratexia galega en enfermidades raras, que supuxo un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para estes pacientes e que está en proceso de actualización.
Outras das medidas da Xunta na loita contra as enfermidades raras é a posta en marcha das tres unidades funcionais multidisciplinares, emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que posibilitan unha atención máis coordinada e eficaz, grazas a un equipo especializado de médicos internistas, pediatras e profesionais da enfermería. Dende a súa creación no 2021, estas unidades xa realizaron máis de 5.600 consultas.
Este modelo de atención establecido nestas unidades acurta os tempos de diagnóstico, ademais de mellorar o manexo dos doentes.
En 2025, Lara Weed e Jamie M. Zeitzer, da Universidade de Stanford, publicaron un artigo no que se relacionaba a práctica do cambio estacional de hora con aspectos negativos para a saúse, tanto de sintomatoloxía aguda (infartos ou accidentes cerebrovasculares), como crónica (obesidade). Agora, os profesores José María Martín Olalla, da Universidade de Sevilla, e Jorge Mira Pérez, da Universidade de Santiago de Compostela, tras analizar a metodoloxía aplicada neste estudo, constataron que 'o que o mundo leu como unha evidencia científica contra o cambio de hora resultou ser unha ilusión matemática'.
Un total de 15.733 persoas concorrerán ás oposicións de Educación deste ano 2026 segundo a listaxe provisional de admitidos publicado no Portal Educativo. Cómpre lembrar que, froito do acordo entre a Consellería de Educación, Ciencia, Universidades e FP e os sindicatos CC.OO., ANPE, UGT-SP Ensino e CSIF, como novidade nesta ocasión os interinos non teñen a obriga de presentarse ao exame, co obxectivo de axilizar o proceso. Isto provoca un descenso de case o 23% nas probas respecto á convocatoria do ano pasado. En concreto, 4.689 aspirantes menos. A Xunta de Galicia convoca para este proceso un total de 1.601 prazas, o que supón esgotar o 120% da taxa de reposición marcado polo Estado.
