martes, 8 de septiembre de 2026
Outros casos das enfermidades raras con máis rexistros corresponden á hemofilia A, a fibrose cística, ou a fenilcetonuria.
O Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia, coordinado pola Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, e creado polo Decreto 168/2018 de 20 de decembro, permite coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e obter información sobre a súa evolución, recollendo, integrando e analizando datos, de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e internacional.
Tamén realiza informes periódicos e publicacións que posibilitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación.
Considéranse casos rexistrables aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por 10.000 habitantes. Considéranse tamén rexistrables aqueles tumores malignos cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a seis casos por 10.000 habitantes.
Outras medidas na loita contra as enfermidades raras
Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras, grazas, entre outras iniciativas, ao Programa galego de cribado neonatal, coordinado pola Dirección Xeral de Saúde Pública que, con seu continuo incremento, converteuse no máis completo de todo o Estado.
O programa permite xa a detección temperá de 37 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias, acadando un total de 51.
O éxito do cribado galego constátase coa participación do 99,9 % das familias e o diagnóstico de máis de 700 patoloxías en máis de 476.000 bebés cribados desde o ano 2000 a 2024.
Galicia tamén está a liderar o proxecto Cringenes, coa catedrática Luz Couce, directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Neste proxecto participan 2.500 bebés de nove comunidades autónomas e busca ampliar o cribado actual coa secuenciación xenómica co obxectivo de diagnosticar enfermidades que actualmente non dispoñen de marcadores.
Ademais, para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras, a Xunta implantou durante estes últimos catro anos (2021 a 2024) a Estratexia galega en enfermidades raras, que supuxo un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para estes pacientes e que está en proceso de actualización.
Outras das medidas da Xunta na loita contra as enfermidades raras é a posta en marcha das tres unidades funcionais multidisciplinares, emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que posibilitan unha atención máis coordinada e eficaz, grazas a un equipo especializado de médicos internistas, pediatras e profesionais da enfermería. Dende a súa creación no 2021, estas unidades xa realizaron máis de 5.600 consultas.
Este modelo de atención establecido nestas unidades acurta os tempos de diagnóstico, ademais de mellorar o manexo dos doentes.
A exposición 'As estacións do ano na arte galega dos séculos XX e XXI' pecha as súas portas no Museo Centro Gaiás o domingo 6 de setembro con máis de 36.000 visitas desde a súa inauguración. Concibido e comisariado pola artista e investigadora Mónica Alonso, o proxecto destaca polo seu deseño innovador, que constrúe un percorrido sensorial para mergullarse na arte contemporánea. Máis de 80 obras de 63 artistas dan forma a un itinerario que transita polas paisaxes, símbolos e lembranzas asociadas ao paso do tempo e os cambios entre a primavera, o verán, o outono e o inverno en Galicia.
Galicia continúa a manter o liderado na taxa de escolarización 0-3 por cuarto curso consecutivo, cun 64 %. Os datos do Ministerio de Educación, Formación Profesional e Deportes referentes ao período lectivo 2026-2026 consolidan este primeiro posto, con 14 puntos por riba da media nacional. Ademais, Galicia é a única comunidade autónoma que está por encima da barreira do 60 % en niveis de escolarización no primeiro ciclo de Educación Infantil e supera en case 20 puntos o obxectivo da Unión Europea para o ano 2030, que é do 45 %. Estas cifras colocan a Galicia como referente no apoio ás familias e á infancia e son posibles grazas a medidas como a gratuidade das escolas infantís.
