miércoles, 4 de marzo de 2026
Outros casos das enfermidades raras con máis rexistros corresponden á hemofilia A, a fibrose cística, ou a fenilcetonuria.
O Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia, coordinado pola Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, e creado polo Decreto 168/2018 de 20 de decembro, permite coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e obter información sobre a súa evolución, recollendo, integrando e analizando datos, de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e internacional.
Tamén realiza informes periódicos e publicacións que posibilitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación.
Considéranse casos rexistrables aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por 10.000 habitantes. Considéranse tamén rexistrables aqueles tumores malignos cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a seis casos por 10.000 habitantes.
Outras medidas na loita contra as enfermidades raras
Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras, grazas, entre outras iniciativas, ao Programa galego de cribado neonatal, coordinado pola Dirección Xeral de Saúde Pública que, con seu continuo incremento, converteuse no máis completo de todo o Estado.
O programa permite xa a detección temperá de 37 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias, acadando un total de 51.
O éxito do cribado galego constátase coa participación do 99,9 % das familias e o diagnóstico de máis de 700 patoloxías en máis de 476.000 bebés cribados desde o ano 2000 a 2024.
Galicia tamén está a liderar o proxecto Cringenes, coa catedrática Luz Couce, directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Neste proxecto participan 2.500 bebés de nove comunidades autónomas e busca ampliar o cribado actual coa secuenciación xenómica co obxectivo de diagnosticar enfermidades que actualmente non dispoñen de marcadores.
Ademais, para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras, a Xunta implantou durante estes últimos catro anos (2021 a 2024) a Estratexia galega en enfermidades raras, que supuxo un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para estes pacientes e que está en proceso de actualización.
Outras das medidas da Xunta na loita contra as enfermidades raras é a posta en marcha das tres unidades funcionais multidisciplinares, emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que posibilitan unha atención máis coordinada e eficaz, grazas a un equipo especializado de médicos internistas, pediatras e profesionais da enfermería. Dende a súa creación no 2021, estas unidades xa realizaron máis de 5.600 consultas.
Este modelo de atención establecido nestas unidades acurta os tempos de diagnóstico, ademais de mellorar o manexo dos doentes.
A directora da Axencia Galega de Innovación, Carmen Cotelo, participou esta mañá nunha mesa redonda sobre tecnoloxías cuánticas organizada por Telefónica no marco do Mobile World Congress, o maior evento mundial en conectividade. Nesta sesión, baixo o título Telefónica Quantum Telco: o teu partner de referencia para a cuántica aplicada e centrada na presentación da estratexia global de Telefónica en tecnoloxías cuánticas aplicadas, a representante da Xunta de Galicia afirmou que a aposta temperá e continuada da nosa Comunidade por estas tecnoloxías responde ao obxectivo de converter a Galicia nun nodo de referencia neste ámbito no sur de Europa.
Dancingalicia está aberto a grupos, solistas, dúos e tríos e abrangue disciplinas como a danza clásica -ballet clásico, neoclásico e repertorio-, lírica -danza contemporánea, lírica e jazz lírico-, fusión -jazz, show-dance, baile moderno, etc.- e acro, modalidade na que predominan os elementos acrobáticos dentro da coreografía. A organización prevé que a edición de 2026 supere as cifras de participación e asistencia de anos anteriores.
