miércoles, 30 de abril de 2025
Outros casos das enfermidades raras con máis rexistros corresponden á hemofilia A, a fibrose cística, ou a fenilcetonuria.
O Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia, coordinado pola Dirección Xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, e creado polo Decreto 168/2018 de 20 de decembro, permite coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e obter información sobre a súa evolución, recollendo, integrando e analizando datos, de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e internacional.
Tamén realiza informes periódicos e publicacións que posibilitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación.
Considéranse casos rexistrables aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de cinco persoas por 10.000 habitantes. Considéranse tamén rexistrables aqueles tumores malignos cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a seis casos por 10.000 habitantes.
Outras medidas na loita contra as enfermidades raras
Galicia está á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras, grazas, entre outras iniciativas, ao Programa galego de cribado neonatal, coordinado pola Dirección Xeral de Saúde Pública que, con seu continuo incremento, converteuse no máis completo de todo o Estado.
O programa permite xa a detección temperá de 37 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias, acadando un total de 51.
O éxito do cribado galego constátase coa participación do 99,9 % das familias e o diagnóstico de máis de 700 patoloxías en máis de 476.000 bebés cribados desde o ano 2000 a 2024.
Galicia tamén está a liderar o proxecto Cringenes, coa catedrática Luz Couce, directora da Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Neste proxecto participan 2.500 bebés de nove comunidades autónomas e busca ampliar o cribado actual coa secuenciación xenómica co obxectivo de diagnosticar enfermidades que actualmente non dispoñen de marcadores.
Ademais, para mellorar o diagnóstico, tratamento e seguimento das enfermidades raras, a Xunta implantou durante estes últimos catro anos (2021 a 2024) a Estratexia galega en enfermidades raras, que supuxo un gran paso adiante para garantir unha atención sanitaria de calidade e equitativa para estes pacientes e que está en proceso de actualización.
Outras das medidas da Xunta na loita contra as enfermidades raras é a posta en marcha das tres unidades funcionais multidisciplinares, emprazadas na Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que posibilitan unha atención máis coordinada e eficaz, grazas a un equipo especializado de médicos internistas, pediatras e profesionais da enfermería. Dende a súa creación no 2021, estas unidades xa realizaron máis de 5.600 consultas.
Este modelo de atención establecido nestas unidades acurta os tempos de diagnóstico, ademais de mellorar o manexo dos doentes.
O conselleiro do Mar, Alfonso Villares, defendeu unha reforma da Política Pesqueira Común (PPC) para que esta se adapte ás necesidades da cadea mar-industria galega. Esta reforma debe incluír unha rexionalización da normativa europea e, por tanto, ter en conta as propostas e participación proactiva das autoridades rexionais na futura toma de decisións que se leven a cabo en Bruxelas neste senso. Así o expuxo este martes na reunión mantida ao máis alto nivel polo Comisario de Pesca e Océanos, Costas Kadis, co ministro de Agricultura, Pesca e Alimentación, Luis Planas, os responsables das comunidades autónomas do ramo, e as entidades representantes do sector pesqueiro, acuícola e das mulleres.
O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, informou de que o Executivo autonómico aprobou hoxe 'solicitar formalmente un informe ao Consello Consultivo de Galicia' sobre 'as posibilidades legais' do traspaso das competencias para xestionar os permisos de traballo das persoas doutros países. O obxectivo é avaliar a posibilidade de asumir esta función en tres áreas concretas: as autorizacións iniciais para que unha persoa estranxeira poida traballar na comunidade, os permisos para traballos de tempada e os de larga estancia por motivos de estudos ou formación.
