Noticias

Galicia incorporará tres novas patoloxías ao seu cribado neonatal en desenvolvemento da Estratexia galega de enfermidades raras

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, anunciou esta tarde no Parlamento de Galicia a incorporación de tres novas metabolopatías no Programa galego para a detección precoz de enfermidades xenéticas, endocrinas e metabólicas, en período neonatal.

Nomeadamente, as patoloxías que pasarán a formar parte do Plan galego de cribado neonatal son: a Atrofia Medular Espinal (AME), a Inmunodeficiencia Combinana Grave (IDGC) e a Hiperplasia suprarrenal conxénita.

Sobre este particular, no que atinxe á evolución futura da carteira de cribados, hoxe mesmo o Portal de Transparencia publica o inicio da consulta pública previa para elaborar un Decreto regulador deste programa de detección precoz.

Entre os obxectivos desta medida destacan: a procura de estandarizar o proceso en todas as áreas sanitarias e en todos os centros sanitarias onde teñan lugar a cabo nacementos; regular as garantías de equidade e a información que se debe ofrecer á familia do neonato e; finalmente, a posibilidade de artellar unha regulación do sistema de avaliación que, sustentada na evidencia científica, determine a futura incorporación de novas patoloxías.

Durante a súa intervención, García Comesaña destacou que a comunidade galega conta na actualidade coa carteira de cribado neonatal máis ampla de todo o Estado, pois, ademais das sete patoloxías que recolle a carteira básica do Sistema Nacional de Saúde, o programa galego chega ata as 30 patoloxías incluidas. Así, xunto coa recente ampliación do calendario vacinal, a medida anunciada hoxe incidirá no reforzo da prevención da saúde de toda a poboación infantil galega.

200.000 persoas sofren doenzas raras en Galicia

As enfermidades conxénitas do metabolismo (ECM) son enfermidades raras ou moi raras, pero que no seu conxunto son patoloxías frecuentes.

Na actualidade, estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras distintas e, aínda que de forma illada son pouco frecuentes, en conxunto adquiren unha grande importancia, xa que afectan a entre un 5% e un 7% de la poboación. No caso particular de Galicia, isto tradúcese nuns 200.000 afectados e afectadas.

Con frecuencia, estas patoloxías poñen en risco a vida dos doentes e requiren unha prolongada asistencia sanitaria co que, as dificultades no diagnóstico e a tardanza en atopar o tratamento efectivo, poden engadirse aos factores que empeoran a esperanza e calidade de vida destas persoas.

Porén, o titular de Sanidade remarcou que a incorporación desta tres novas patoloxías e “o fortalecemento do programa de cribados permitirá detectar con maior rapidez as distintas enfermidades que dificultan a vida de numerosos galegos”.