Noticias

Galicia incorporará tres novas patoloxías ao seu cribado neonatal en desenvolvemento da Estratexia galega de enfermidades raras

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, anunciou esta tarde no Parlamento de Galicia a incorporación de tres novas metabolopatías no Programa galego para a detección precoz de enfermidades xenéticas, endocrinas e metabólicas, en período neonatal. Nomeadamente, as patoloxías que pasarán a formar parte do Plan galego de cribado neonatal son: a Atrofia Medular Espinal (AME), a Inmunodeficiencia Combinana Grave (IDGC) e a Hiperplasia suprarrenal conxénita. No que atinxe á evolución futura da carteira de cribados, hoxe mesmo o Portal de Transparencia publica o inicio da consulta pública previa para elaborar un Decreto regulador deste programa de detección precoz.

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, anunciou esta tarde no Parlamento de Galicia a incorporación de tres novas metabolopatías no Programa galego para a detección precoz de enfermidades xenéticas, endocrinas e metabólicas, en período neonatal.

Nomeadamente, as patoloxías que pasarán a formar parte do Plan galego de cribado neonatal son: a Atrofia Medular Espinal (AME), a Inmunodeficiencia Combinana Grave (IDGC) e a Hiperplasia suprarrenal conxénita.

Sobre este particular, no que atinxe á evolución futura da carteira de cribados, hoxe mesmo o Portal de Transparencia publica o inicio da consulta pública previa para elaborar un Decreto regulador deste programa de detección precoz.

Entre os obxectivos desta medida destacan: a procura de estandarizar o proceso en todas as áreas sanitarias e en todos os centros sanitarias onde teñan lugar a cabo nacementos; regular as garantías de equidade e a información que se debe ofrecer á familia do neonato e; finalmente, a posibilidade de artellar unha regulación do sistema de avaliación que, sustentada na evidencia científica, determine a futura incorporación de novas patoloxías.

Durante a súa intervención, García Comesaña destacou que a comunidade galega conta na actualidade coa carteira de cribado neonatal máis ampla de todo o Estado, pois, ademais das sete patoloxías que recolle a carteira básica do Sistema Nacional de Saúde, o programa galego chega ata as 30 patoloxías incluidas. Así, xunto coa recente ampliación do calendario vacinal, a medida anunciada hoxe incidirá no reforzo da prevención da saúde de toda a poboación infantil galega.

200.000 persoas sofren doenzas raras en Galicia

As enfermidades conxénitas do metabolismo (ECM) son enfermidades raras ou moi raras, pero que no seu conxunto son patoloxías frecuentes.

Na actualidade, estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras distintas e, aínda que de forma illada son pouco frecuentes, en conxunto adquiren unha grande importancia, xa que afectan a entre un 5% e un 7% de la poboación. No caso particular de Galicia, isto tradúcese nuns 200.000 afectados e afectadas.

Con frecuencia, estas patoloxías poñen en risco a vida dos doentes e requiren unha prolongada asistencia sanitaria co que, as dificultades no diagnóstico e a tardanza en atopar o tratamento efectivo, poden engadirse aos factores que empeoran a esperanza e calidade de vida destas persoas.

Porén, o titular de Sanidade remarcou que a incorporación desta tres novas patoloxías e “o fortalecemento do programa de cribados permitirá detectar con maior rapidez as distintas enfermidades que dificultan a vida de numerosos galegos”.

R., 2022-09-14

Actualidad

Foto del resto de noticias (economia-graficos.jpg) O Instituto de Estudos e Desenvolvemento de Galicia (IDEGA) da USC presentou o 40º informe 'A Economía Galega', un estudo que realiza de maneira ininterrompida dende 1986. Os seus directores, Dolores Riveiro e Melchor Fernández, explicaron que o documento se pode resumir nunha 'evolución favorable na maior parte dos sectores de actividade, confirmando unha notable capacidade de adaptación nun contexto internacional complexo'. Os datos de 2025 son 'claramente positivos', afirmaron. 'Galicia pechou o ano co maior aumento de ocupación da última década, no que as mulleres concentran o avance e a inmigración se consolida como un dos grandes motores do emprego'.
Foto de la tercera plana (universidade.jpg) A Xunta e as tres universidades pública galegas pecharon hoxe o acordo para reformar a estrutura de organización da Proba de Acceso á Universidade (PAU). O obxectivo, tal e como destacou o conselleiro de Educación, Ciencia, Universidades e FP, Román Rodríguez, 'é procurar a maior coordinación para garantir que as probas sexan adecuadas ao nivel e contidos do currículo de Bacharelato e que se corrixan con criterios que reflictan a boa preparación do alumnado galego'. o.

Notas

O Galician Freaky Film Festival presentou diante do MARCO o cartel oficial e as primeiras novidades da súa décima edición, que se celebrará do 17 ao 26 de setembro na Praza Elíptica de Vigo. Un dos momentos centrais da presentación foi o descubrimento do cartel desta décima edición, dedicado ao filme The Fly (La Mosca), e a participación especial de Toxie, a mascota do festival desta edición, un vingador tóxico moi vigués. Durante o acto tamén se desvelou a programación da sección GFFF Tribute.
A Premio Nobel de Física en 2023, Anne L'Huillier, participará o vindeiro mes de outubro no Programa de divulgación científica ConCiencia, da USC e do Consorcio de Santiago. A investigadora conseguiu o recoñecemento da Academia sueca polos seus métodos experimentais que xeran pulsos de luz de attosegundos para o estudo da dinámica do electrón na materia.
PUBLICIDAD
ACTUALIDAD GALICIADIGITAL
Blog de GaliciaDigital
HOMENAXES EGERIA
PUBLICACIONES