jueves, 23 de octubre de 2025
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
A Xunta reclamará de novo en Bruxelas unha Política Agraria Común ben dotada, con financiamento suficiente e con fondos específicos e diferenciados, como ata o de agora, que permitan apoiar a renda dos agricultores e gandeiros e garantir o impulso ao desenvolvemento rural e afianzar as medidas de remuda xeracional. Así o avanzou a conselleira do Medio Rural, María José Gómez, en resposta a unha pregunta parlamentaria sobre este asunto e na que reiterou o rexeitamento de Galicia á proposta da UE para a vindeira PAC a partir de 2028, polo centralismo desta nova política, cunha arquitectura baseada nun fondo único para os estados membros que resulta lesiva para a nosa comunidade.
A Xunta porá en marcha no 2026 unha Oficina de Atracción de Talento que coordinará todas as medidas en materia de emprego destinadas aos galegos e galegas do exterior que deciden retornar para traballar na súa terra, así como as iniciativas dirixidas a favorecer a contratación planificada de persoas traballadoras de 3º países por parte de empresas da nosa comunidade. Deste xeito, Galicia consolidará un modelo propio que aposta por captar persoas traballadoras de xeito ordenado e sempre en base a un emprego de calidade -por conta allea ou emprendendo-.
