sábado, 8 de agosto de 2026
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
A loita contra os incendios forestais suma un novo aliado tecnolóxico ao servizo de toda a sociedade. A aplicación móbil ALume, deseñada para facilitar que calquera persoa poida dar a alarma sobre un foco de lume de forma inmediata e precisa, xa se atopa plenamente operativa e dispoñible para a súa descarga de balde nas plataformas Android e iOS. O obxectivo principal desta ferramenta é potenciar a detección temperá dos incendios forestais. Nunha emerxencia no monte, os primeiros minutos son decisivos para evitar que un foco inicial se converta nun gran incendio; por iso, ALume nace para acurtar os tempos de aviso e facilitar ao servizo de extinción datos exactos antes de despregar os medios sobre o terreo. Cabe sinalar que a aplicación leva xa 7.000 descargas e 200 notificacións que axudaron ao operativo.
Un dos grandes atractivos desta undécima edición será a estrea de dez novos espectáculos, todos eles impulsados por compañías galegas, un dato que evidencia o dinamismo creativo do sector dos monicreques na Comunidade. A programación abrirase coa nova versión de A festa dos títeres, presentada por Viravolta, Vai de Roda e Títeres Alakrán, para continuar coa estrea de Treco-lerias, de Trécola Producións, e A rosa de papel, adaptación ao teatro de monicreques do texto de Valle-Inclán realizada por Alakrán.
