martes, 8 de julio de 2025
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
Alfonso Rueda informou de que o Consello 'aprobou a orde para a posta en marcha do Bono Peixe' que ofrecerá 'ata 50 ' para mercar peixe e marisco frescos nos establecementos da comunidade adheridos. Unha medida coa que a Xunta busca 'incentivar o consumo' destes produtos galegos que son sinónimo 'de excelencia e calidade' por todo o mundo e 'facer unha chamada atención' sobre o descenso destes alimentos na dieta que se está a vivir 'a nivel nacional, europeo e mundial e do que Galicia non é allea'.
Galicia segue a ser un referente nacional en calidade ambiental e turística, con 137 bandeiras azuis e 54 sendeiros azuis recoñecidos en marzo. Sanxenxo mantén a súa posición á cabeza do conxunto estatal con 17 praias, 3 portos deportivos (o Real Club Náutico Sanxenxo, o Club Náutico Portonovo e o Porto Deportivo Juan Carlos I) e 1 centro azul (o Centro de Interpretación das Telleiras), ademais de ser o concello que conta co maior número de sendeiros azuis de toda España, cun total de 8 rutas. Galicia mantense entre as tres Comunidades con máis distintivos azuis (tras a Comunidade Valenciana e Andalucía) con 137 galardóns que inclúen praias, portos e centros azuis, ademais de 54 sendeiros azuis recoñecidos en marzo. De feito, concentra unha de cada seis bandeiras azuis concedidas este ano aos areais españois.
