sábado, 7 de noviembre de 2026
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
A Filmoteca de Galicia pon o foco da súa carteleira para novembro na estrea do ciclo dedicado ao guionista Rafael Azcona no centenario do seu nacemento, unha escolma do cinema do xaponés Keisuke Kinoshita e a visita de James Benning para presentar as súas dúas últimas películas. Coa proxección de El pisito, de Marco Ferreri, comeza esta mesma tarde a Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude a conmemoración do centenario de Rafael Azcona, que ata o mes de xaneiro ofrecerá unha escolma representativa da súa dilatada carreira xunto a grandes directores do cinema español. Este mes poderá verse El jardín de las delicias, de Carlos Saura; El anacoreta, de Juan Estelrich, e El año de las luces, de Trueba.
O avance do último informe climatolóxico elaborado por MeteoGalicia indica que a Comunidade rexistrou un mes de outubro cálido e moi seco. Foi un período anómalo, xa que as altas presións foron moito máis frecuentes do que cabería agardar nesta época. De feito, só chegaron tres frontes desde o Atlántico que, ademais, tiveron pouca actividade. Neste contexto, as temperaturas estiveron por riba dos valores climatolóxicos e as precipitacións acumuladas foron moi inferiores ao que cabería agardar. Máis polo miúdo, a media das temperaturas foi superior ao habitual neste mes, sobre todo no caso das máximas, debido ao predominio de situacións anticiclónicas que achegaban aire cálido desde o sur.
