jueves, 18 de junio de 2026
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
A Mostra Internacional de Teatro de Ribadavia reunirá do 17 ao 25 de xullo 25 espectáculos procedentes de Galicia, Portugal, Francia, México e diferentes comunidades autónomas, nunha 42ª edición atravesada pola creación contemporánea, a diversidade de linguaxes e formatos, a memoria histórica, a música en directo e a capacidade da escena para activar pensamento crítico e experiencia colectiva. Entre estas propostas figura A Fortaleza, da compañía A Feroz, coproducida polo Centro Dramático Galego e o festival FITEI do Porto. A obra, dirixida pola portuguesa Raquel Sousa e con dramaturxia de Lorena Conde e da propia Sousa, recupera a memoria das guerrilleiras antifranquistas galegas a través da figura de Consuelo Rodríguez López, Chelo.
O Festival de Música Antiga e Barroca Ateneo Barroco celebrará do 6 ao 20 de outubro a súa oitava edición cun programa articulado arredor da música antiga, os instrumentos históricos, a divulgación e o encontro co público. O certame compostelá ofrecerá seis concertos en diferentes espazos da capital de Galicia, ademais de cinema documental, unha conferencia, unha acción de improvisación, un club de lectura e varios encontros cos artistas. A programación principal de Ateneo Barroco desenvolverase en espazos como a Igrexa da Universidade, o Teatro Principal, o Salón Teatro e o Paraninfo da Universidade. O calendario de recitais abrirase con Lina Tur Bonet e Bach, partita, sonata, e continuará con Ars Atlántica, Resonet, Arc & Volta e Bertrand Cuiller, antes do peche con Accademia del Piacere e Fahmi Alqhai en In dulci jubilo.
