lunes, 22 de diciembre de 2025
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
O programa Radio na Biblio, que vai polo noveno ano en funcionamento, chega este curso a 245 centros de ensino que contan cun laboratorio de radio no que traballan as competencias vencelladas á alfabetización mediática, lingüísticas ou de expresión escrita e oral, entre outros. Con nove cursos en marcha, trátase dun programa consolidado que aproveita a posta en marcha dunha emisora de radio na biblioteca para traballar habilidades e destrezas e que permite o tratamento de contidos curriculares mediante metodoloxías activas e innovadoras que facilitan a aprendizaxe. Ademais, as actuais tecnoloxías da información e da comunicación facilitan o uso da radio como ferramenta pedagóxica de gran alcance para a difusión dos proxectos e iniciativas do centro educativo.
Tivo lugar a na cerimonia de entrega dos XVIII Premios Nacionais de Artesanía 2025, na que resultaron premiadas dúas candidaturas galegas. O artesán Aitor Martínez López de Arbina (Tomiño), especializado en tornería de madeira, resultou gañador na categoría Produto e a Fundación Artesanía de Galicia obtivo o recoñecemento na categoría Promociona para Entidades Públicas polo seu proxecto 'Artesanía no Prato'.
