martes, 24 de marzo de 2026
As 22 patoloxías notificadas ao ReeR son: a ataraxía de Friedreich, a atrofia muscular espinal proximal, o complexo esclerose tuberosa, a displasia renal, a distrofia miotónica de Steinert, a enfermidade de Fabry, a enfermidade de Gaucher, a enfermidade de Huntington, a enfermidade de Niemann Pick, a enfermidade Rendu-Osler, a enfermidade de Wilson, a esclerose lateral amiotrófica, a fenilcetonuria, a fibrose quística, a hemofilia A, a osteoxénese imperfecta, o Síndrome de Angelman, o síndrome de Beckwith Wiedemann, o síndrome de Goodpasture, do síndrome de Marfan, o síndrome de Prader Willi, e o síndrome de X fráxil.
O labor conxunto entre as Comunidades Autónomas, o Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social e asociacións de pacientes, permitiu publicar o primeiro informe epidemiolóxico do Rexistro Estatal de Enfermidades Raras (ReeR), correspondente ás 22 patoloxías priorizadas desde o Grupo de Traballo do Ministerio, que foron identificadas polas comunidades autónomas ata o ano 2018.
Dispor dun rexistro de pacientes con Enfermidades Raras é fundamental para ter información epidemiolóxica que permita desenvolver políticas sanitarias, sociais e de investigación ben fundamentadas.
En Galicia tras a publicación do Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA) iniciouse o rexistro de pacientes diagnosticados dalgunha enfermidade rara, mediante a notificación dos profesionais sanitarios que diagnostican, tratan seguen ou teñen coñecemento dun caso confirmado, e a utilización do Big Data do Sergas, mediante a plataforma HEXIN.
O Servizo Galego de Saúde continúa a traballar co Rexistro Estatal de Enfermidades Raras para identificar pacientes que sufran algunhas destas 22 doenzas, así como na inclusión de novas patoloxías, co ánimo de avanzar no coñecemento da situación epidemiolóxica das enfermidades raras.
O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, advertiu de que as novas medidas para paliar os efectos da guerra de Irán aprobadas polo Goberno central terán 'un impacto directo nas arcas autonómicas' xa que Galicia 'deixará de ingresar máis de 120 millóns de euros' nos tres meses que estas medidas estarán inicialmente en vigor. As medidas con impacto fiscal anunciadas polo Goberno central enfócanse na redución do IVE e dos impostos especiais para os carburantes, electricidade e gas. Ao estar estes tributos cedidos ás Comunidades Autónomas, o impacto derivado da menor recadación repártese entre o Estado e as autonomías, en función da porcentaxe de cesión(no IVE é do 50%, nos impostos especiais do 58%).
O número de emigrantes galegos persoas que naceron en Galicia e residen no exterior volve baixar un ano máis en 2.006 persoas, continuando a tendencia dos últimos exercicios. En paralelo, a poboación galega total que reside no exterior increméntase debido ás novas inscricións de persoas descendentes de galegas e galegos nacidas no estranxeiro, ata acadar os 563.303 (incremento de 15.051 persoas, un 2,75%) a 1 de xaneiro de 2026, segundo os datos publicados hoxe polo Instituto Nacional de Estadística (INE).
