jueves, 18 de junio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A Mostra Internacional de Teatro de Ribadavia reunirá do 17 ao 25 de xullo 25 espectáculos procedentes de Galicia, Portugal, Francia, México e diferentes comunidades autónomas, nunha 42ª edición atravesada pola creación contemporánea, a diversidade de linguaxes e formatos, a memoria histórica, a música en directo e a capacidade da escena para activar pensamento crítico e experiencia colectiva. Entre estas propostas figura A Fortaleza, da compañía A Feroz, coproducida polo Centro Dramático Galego e o festival FITEI do Porto. A obra, dirixida pola portuguesa Raquel Sousa e con dramaturxia de Lorena Conde e da propia Sousa, recupera a memoria das guerrilleiras antifranquistas galegas a través da figura de Consuelo Rodríguez López, Chelo.
O Festival de Música Antiga e Barroca Ateneo Barroco celebrará do 6 ao 20 de outubro a súa oitava edición cun programa articulado arredor da música antiga, os instrumentos históricos, a divulgación e o encontro co público. O certame compostelá ofrecerá seis concertos en diferentes espazos da capital de Galicia, ademais de cinema documental, unha conferencia, unha acción de improvisación, un club de lectura e varios encontros cos artistas. A programación principal de Ateneo Barroco desenvolverase en espazos como a Igrexa da Universidade, o Teatro Principal, o Salón Teatro e o Paraninfo da Universidade. O calendario de recitais abrirase con Lina Tur Bonet e Bach, partita, sonata, e continuará con Ars Atlántica, Resonet, Arc & Volta e Bertrand Cuiller, antes do peche con Accademia del Piacere e Fahmi Alqhai en In dulci jubilo.
