jueves, 16 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O Atlantic Fest celebra este verán a súa décima edición consolidado como unha das citas musicais imprescindibles. Do 17 ao 19 de xullo, a praia da Concha de Vilagarcía de Arousa volverá acoller un festival que combina música, paisaxe, gastronomía e identidade propia, converténdose nun dos grandes atractivos culturais e turísticos das Rías Baixas durante a tempada estival. A décima edición do Atlantic Fest presenta unha programación que combina grandes nomes internacionais, referentes do panorama estatal e unha destacada presenza de artistas galegos. Entre as actuacións internacionais sobresae a presenza de Franz Ferdinand, nunha das súas poucas actuacións deste verán e única en Galicia.
O 60,66% dos 877 ciclos de Formación Profesional de réxime ordinario para o próximo curso en Galicia complétanse na primeira adxudicación de prazas pechada pola Consellería de Educación, Ciencia, Universidades e FP, e que dá dereito a matrícula. Segundo os datos recabados, un total de 57.118 persoas presentaron solicitude para cursar algunha modalidade de Formación Profesional, o que representa un incremento de preto do 2% (1.069 solicitudes máis) con respecto ao curso 2025-26, o que confirma, un ano máis, o interese que espertan estas ensinanzas entre os cidadáns en Galicia. O maior número de solicitudes rexístranse nos ciclos superiores da modalidade ordinaria, con 15.893 solicitudes, 643 máis (un 4,22% de incremento) que o curso pasado.
