jueves, 20 de noviembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
'Anuncio con ledicia que hai un acordo de todas as partes, que pensamos que poder ser moi bo para mellorar a docencia da titulación de Medicina en 4º, 5º e 6º e que se desenvolverá a partir do curso que vén e durante os tres próximos'. Con estas palabras confirmaba o reitor da UVigo e coordinador do grupo de traballo para a descentralización do segundo ciclo do Grao en Medicina, Manuel Reigosa, a consecución dun acordo baseado no preacordo ratificado o pasado venres polos reitores de Vigo, Santiago e A Coruña e as consellerías de Educación e Sanidade. Non obstante, os termos concretos do documento non se farán públicos ata que este sexa coñecido polos integrantes do Consello de Docencia Clínica.
O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, destacou que o Executivo autonómico 'mobilizou 103 millóns de euros desde 2022' para apoiar os concellos galegos no exercicio das súas competencias en materia de residuos 'e paliar o impacto do taxazo do lixo' imposto polo Goberno central nas arcas municipais. Nesta liña lembrou que 'Galicia é a única comunidade con achegas para apoiar aos concellos' nesta materia. Así se recolle nun informe do que tomou razón o Consello, e que detalla as principais actuacións, proxectos e transferencias directas realizadas por parte do Executivo autonómico co fin de garantir o mantemento duns servizos municipais básicos e, á vez, axudar ás entidades locais a cumprir coas novas obrigas e obxectivos europeos no eido dos residuos.
