jueves, 25 de diciembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A conselleira do Medio Rural, acompañada polo director xeral da PAC e do Control da Cadea Alimentaria, Juan José Cerviño, presidiu este mediodía a constitución do Observatorio do sector lácteo de Galicia, órgano colexiado de seguimento, asesoramento, consulta e análise deste eido produtivo. Esta reunión ten lugar trala entrada en vigor do decreto que actualizou a regulación deste órgano e que, entre outros obxectivos, persegue facer un seguimento continuado do sector e mellorar o seu funcionamento. O Observatorio vén funcionando dende a súa creación no ano 2007
En concreto, o programa do Calendario do Libro e da Lectura inaugurará as súas 35 efemérides para o longo de todo o ano o 11 de xaneiro, co Día do usuario/a da Biblioteca e terá como unha das súas datas significativas desde mes, o Día da Ilustración, que se celebra o 30 e está dedicado ao humorista gráfico Siro López. Complétanse as datas significativas coa celebración, o 1 de abril, do Día das artes galegas, que se centra neste 2026 nun dos nosos fotógrafos máis vangardistas e internacionais, o ourensán José Suárez. En todo caso, este festexo estenderase todo o ano cunha ampla oferta de accións, do mesmo xeito que sucederá co Día das letras galegas (17 de maio) que nas bibliotecas xirará ao redor da escritora Begoña Caamaño.
