lunes, 24 de agosto de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A Cidade da Cultura reuniu preto de 15.000 persoas nos doce concertos ao aire libre de Atardecer no Gaiás, que se celebraron entre os meses de xullo e agosto. Cun cartel de 14 artistas, erixiuse como a segunda edición máis multitudinaria deste ciclo de música gratuíto, que se celebra desde hai 16 anos na Cidade da Cultura e procura ser escaparate das tendencias actuais. A actuación de 9Louro foi a que tivo maior afluencia, cunhas 5.000 persoas que encheron a Praza central do Gaiás para escoitar este referente da música urbana.
O Instituto Nacional de Estatística (INE) publicou este venres os datos da enquisa de ocupación hoteleira na comunidade galega, que amosan un crecemento dos ingresos do sector nos primeiros sete meses do ano. Entre xaneiro e xullo, os establecementos hoteleiros galegos obtiveron uns ingresos totais nominais de 242,3 millóns de euros, o que representa un 5,8% máis que no mesmo período de 2025. O mes de xullo marcou tamén un novo máximo histórico. Os hoteis e pensións de Galicia alcanzaron uns ingresos de 68,3 millóns de euros, un 6,9% máis que en xullo do ano pasado. Trátase da primeira vez que a facturación do sector supera os 65 millóns de euros nun mes de xullo desde que existen rexistros.
