Noticias

Galicia pon en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares para atender pacientes con enfermidades raras

Xunta vén de poñer en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares enmarcadas na Estratexia Galega en Enfermidades Raras. Sitúanse en Vigo, A Coruña e Santiago e contan con equipos formados por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría e un profesional de enfermería. Así o indicou hoxe o conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, no transcurso dun acto con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras. As unidades son dispositivos asistenciais encargados das actividades que comprenden o diagnóstico e seguimento dos pacientes con enfermidades pouco frecuentes.

Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, “establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz”.

García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.

Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.

Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.

A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.

Gran puzzle xigante

O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título “Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras”. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.

r, 2022-02-28

Actualidad

Foto del resto de noticias (educacion-secundaria.jpg) A Mesa Sectorial do Ensino, conformada polas organizacións sindicais CIG, CC.OO., ANPE e UGT-SP Ensino, analizou esta mañá o decreto de oferta pública de emprego e a orde de convocatoria das probas das oposicións deste ano. Son un total de 1.601 prazas en 42 especialidades e, tal e como explicou o director xeral de Centros e Recursos Humanos, Jesús Álvarez, as probas comezarán o 20 de xuño, unha vez remate o curso. Deste xeito, a previsión é que todos os exames estean rematados o 19 de xullo. A continuación, adxudicaranse os destinos provisionais das persoas que gañen praza para que os docentes se incorporen aos seus postos en setembro.
Foto de la tercera plana (films-from-galicia-2026.jpg) A Xunta acaba de editar o catálogo Films from Galicia 2026, unha ferramenta de difusión exterior que reúne 63 novos títulos do audiovisual galego, con 23 estreas recentes e 40 proxectos en diferentes fases de desenvolvemento. A publicación da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude edítase en inglés, en formato tanto físico como dixital interactivo, para favorecer a súa máxima difusión. Ofrécese e compéndiase deste xeito información útil para profesionais da distribución, das vendas e da programación e incorporarase á actividade de promoción do Goberno galego en diferentes mercados e encontros especializados do circuíto internacional, co obxectivo de aumentar as oportunidades e a competitividade do sector audiovisual do país asociado, ademais, á marca Galicia Calidade.

Notas

O campus de Ourense acolleu a conferencia 'Illa de calor e incendios: unha aproximación dende a teledetección', ofrecida por José Sobrino, catedrático da Universidade de Valencia, experto en teledetección e líder da fase de consolidación da misión térmica Sirius da Axencia Espacial Europea. O acto estivo organizado polo Instituto de Investigación en Física, Computación e Ciencia Aeroespacial e o Instituto de Agroecoloxía e Alimentación da UVigo.
A Reserva da Biosfera Terras do Miño, e de maneira moi destacada as turbeiras da Serra do Xistral, incorpórase á rede de Global Flagship Landscapes, promovida por Wetlands International, unha organización de referencia global en conservación e restauración de humidais. Este fito internacional reforza o papel das turbeiras atlánticas do noroeste ibérico como ecosistemas singulares e estratéxicos para a biodiversidade, a regulación hidrolóxica e a acción climática.
PUBLICIDAD
ACTUALIDAD GALICIADIGITAL
Blog de GaliciaDigital
HOMENAXES EGERIA
PUBLICACIONES