sábado, 8 de agosto de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A loita contra os incendios forestais suma un novo aliado tecnolóxico ao servizo de toda a sociedade. A aplicación móbil ALume, deseñada para facilitar que calquera persoa poida dar a alarma sobre un foco de lume de forma inmediata e precisa, xa se atopa plenamente operativa e dispoñible para a súa descarga de balde nas plataformas Android e iOS. O obxectivo principal desta ferramenta é potenciar a detección temperá dos incendios forestais. Nunha emerxencia no monte, os primeiros minutos son decisivos para evitar que un foco inicial se converta nun gran incendio; por iso, ALume nace para acurtar os tempos de aviso e facilitar ao servizo de extinción datos exactos antes de despregar os medios sobre o terreo. Cabe sinalar que a aplicación leva xa 7.000 descargas e 200 notificacións que axudaron ao operativo.
Un dos grandes atractivos desta undécima edición será a estrea de dez novos espectáculos, todos eles impulsados por compañías galegas, un dato que evidencia o dinamismo creativo do sector dos monicreques na Comunidade. A programación abrirase coa nova versión de A festa dos títeres, presentada por Viravolta, Vai de Roda e Títeres Alakrán, para continuar coa estrea de Treco-lerias, de Trécola Producións, e A rosa de papel, adaptación ao teatro de monicreques do texto de Valle-Inclán realizada por Alakrán.
