martes, 21 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Os últimos concertos de Atardecer no Gaiás do mes de xullo traen unha das bandas galegas de rock máis internacionais do momento: Bala. O dúo coruñés actuará o xoves 23 de xullo, logo de ter pasado por escenarios e festivais de toda España, Reino Unido, Australia, Estados Unidos e Xapón. A actuación será ás 21,00 horas na Praza central da Cidade da Cultura, con acceso libre e gratuíto. Con catro discos e un directo explosivo, Ánxela Baltar e Violeta Mosquera farán un repaso dos temas cos que deron forma a unha identidade única na escena. Guitarra, batería e voz son suficientes para lanzar disparos sonoros que lembran ao rock intenso dos 90 con influencias que van desde o stoner, ao hardcore e o punk.
Serán 33 os expedientes que serán avaliados nesta sesión co fin de acadar o máximo recoñecemento patrimonial por parte da Unesco. Esta valoración farase ao longo das xornadas do venres, do sábado, do domingo e do luns. A programación rematará o mércores 29 coa aprobación do informe final, a adopción de decisións e a clausura oficial do Comité. A previsión é que a resolución sobre a candidatura galega se coñeza 'entre o domingo 26 e o luns 27'. Cómpre lembrar que este encontro se leva a cabo na cidade de Busán, onde o expediente será analizado por 21 embaixadores de Estados membros, entre eles Armenia, Acerbaixán, Bangladesh, Chequia, Granada, Xamaica, Kazakistán, Kenia, Kuwait, Líbano, Mongolia ou Perú.
