sábado, 6 de diciembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O Auditorio Mar de Vigo acollerá o vindeiro 18 de decembro un concderto do artista portorriqueño Gilberto Santa Rosa dentro da programación musical de Concertos do Xacobeo. O artista portorriqueño, recoñecido mundialmente como 'El Caballero de la Salsa' e recentemente nomeado ao Grammy 2026 polo seu álbum Debut y Segunda Tanda, vol. 2, traerá ao Auditorio Mar de Vigo o seu espectáculo Navidades, unha proposta que combina a forza da salsa coa elegancia e a emoción que marcaron toda a súa carreira. A cita do 18 de decembro en Vigo forma parte dunha serie de concertos especiais coa que o artista celebra as festas acompañado pola súa orquestra habitual e unha posta en escena coidada ao detalle. O artista chega a esta cita nun momento especialmente significativo, tras ser nomeado ao Grammy 2026 polo seu álbum Debut y Segunda Tanda, vol. 2, recoñecido como un dos traballos máis destacados do xénero tropical latino este ano.
Galicia recibiu máis de 6,63 millóns de visitantes entre xaneiro e outubro, que sumaron 12,35 millóns de noites no mesmo período, rexistrando incrementos que superan o 2% en ámbolos dous indicadores. O gasto medio do turista do segundo semestre de 2025 situouse en 114,69 euros, un 5,8% máis que en 2024. Isto supón unha mellora da competitividade a da imaxe da oferta turística de Galicia, reforzando o seu carácter como destino serio, profesional e diferenciado sobre a base da calidade, sustentabilidade, cultura e boas prácticas.
