miércoles, 3 de diciembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A Cidade da Cultura convida ás familias a descubrir a programación do Nadal no Gaiás, que hoxe arrinca coa apertura da instalación Soños de Argonautas. Esta proposta da arquitecta Nuria Prieto converte o Hall de Tirantes do Museo nunha paisaxe, feita con materiais de reciclaxe, de esferas luminosas e corredores inchables, presidida pola súa xa tradicional árbore de madeira. Ao longo de máis dun mes, o Gaiás acollerá un feixe de actividades que inclúen espectáculos teatrais e musicais, obradoiros familiares, visitas guiadas, realidade virtual ou un escape room.
O Programa de Desenvolvemento Rural (PDR) de Galicia 2014-2022 acada un grao de execución do 94,9 %, dato superior á media tanto dos programas españois como europeos. Así, a media nacional sitúase no 91,8 % e a europea no 93,7 %. O PDR de Galicia ten unha dotación de 1.606 millóns de euros de gasto público total, dos cales 1.224 millóns corresponden a fondos Feader. Tendo en conta as previsións dos organismos xestores competentes, agárdase que o volume de pagamentos materializados neste mesmo mes de decembro supere o 99 % para o conxunto do programa, segundo subliñou Atán, quen mañá participará tamén na sesión de peche destas xornadas de traballo xunto co director xeral da PAC e do Control da Cadea Alimentaria, Juan José Cerviño.
