miércoles, 22 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O porto da Coruña converterase este outono nun dos grandes espazos da música en directo en Galicia coa celebración da segunda edición de Son & Mar A Coruña. Entre o 18 de setembro e o 11 de outubro traerá á cidade máis de 30 artistas en 12 eventos repartidos ao longo de catro fins de semana, reforzando unha proposta que combina música, cultura e territorio. A principal novidade desta edición é precisamente o seu crecemento. Tras a boa acollida da estrea en 2025, Son & Mar A Coruña pasa de seis a 12 eventos, ampliando tamén a súa duración de dous a catro fins de semana consecutivos. Esta evolución reforza a vocación do ciclo de consolidarse como unha das novas citas musicais de referencia do calendario galego.
Unha das Medallas recae en Claudia Álvarez, empresaria arxentina de orixe galega, que preside o grupo Álvarez Argüelles Hoteles. Un negocio familiar que comezou en Mar del Plata e que conta con hoteis en distintos puntos de América. Outra das galardoadas é a fiscal xefa de Menores no cantón suízo de Argovia, Beatriz Gil, que mantén unha estreita colaboración co asociacionismo galego en Zúrich. A terceira Medalla homenaxea a Carla Angola, filla dunha ourensá exiliada tras a guerra civil española, e hoxe 'unha das xornalistas máis influentes de Venezuela'. A cuarta Medalla de Galicia é para a odontológa Camila Fernández, unha das profesionais máis relevantes no Brasil.
