Noticias

Galicia pon en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares para atender pacientes con enfermidades raras

Xunta vén de poñer en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares enmarcadas na Estratexia Galega en Enfermidades Raras. Sitúanse en Vigo, A Coruña e Santiago e contan con equipos formados por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría e un profesional de enfermería. Así o indicou hoxe o conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, no transcurso dun acto con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras. As unidades son dispositivos asistenciais encargados das actividades que comprenden o diagnóstico e seguimento dos pacientes con enfermidades pouco frecuentes.

Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, “establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz”.

García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.

Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.

Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.

A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.

Gran puzzle xigante

O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título “Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras”. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.

r, 2022-02-28

Actualidad

Foto del resto de noticias (cine.jpg) Trátase dos filmes 'Matria', de Álvaro Gago, 'Sica', de Carla Subirana, e 'Samsara', de Lois Patiño, cuxa promoción na mostra será reforzada cun acto especial arredor do cinema galego baixo a marca Films from Galicia. De feito, Galicia acapara tres das catro longametraxes de produción exclusiva española que están presentes no prestixioso festival. 'Galicia está a experimentar unha particular idade de ouro no audiovisual, con grandísimos profesionais en todos os eidos e indicadores como ter por primeira vez tres filmes representados na Berlinale nos falan deste bo momento', segundo expresou o titular de Cultura da Xunta.
Foto de la tercera plana (portugal_galicia.jpg) A 9ª edición do festival cultural Converxencias Portugal-Galicia homenaxeará a Rosalía de Castro nas localidades de Braga (Portugal), Ponteareas e Santiago de Compostela a través da música, da danza, do teatro, do cine, dos faladoiros, da poesía, das exposicións e das visitas guiadas. Como cada ano, este certame cultural programa unha serie de actividades arredor da data de nacemento e de pasamento de Rosalía de Castro e do cantautor portugués José Afonso (Zeca Afonso), respectivamente, estreitando os lazos que unen Portugal e Galicia.

Notas

Este venres, a Praza do Bispo Cesáreo, situada no centro da cidade de Ourense, acollerá unha nova edición da feira divulgativa eXXperimenta en Feminino, organizada pola Facultade de Ciencias, a Escola Superior de Enxeñaría Informática, a Escola de Enxeñaría Aeronáutica e do Espazo e a Escola Universitaria de Enfermaría do campus de Ourense co apoio do Concello de Ourense. En 13 postos abertos ao público, as persoas interesadas poderán achegarse a “descubrir a maxia da ciencia da man das investigadoras do campus de Ourense”.
Vinte e nove anos despois do nacemento do Lugo Cultural, unha iniciativa que dá conta da colaboración e coordinación institucional a prol da promoción de actividades artísticas na capital luguesa e da posta en valor dos espazos universitarios como escenarios culturais, o abano de actividades incluídas na programación de 2023 busca incentivar unha maior implicación da comunidade universitaria na cohesión social.
PUBLICIDAD
ACTUALIDAD GALICIADIGITAL
Blog de GaliciaDigital
PROMOCIÓN
PUBLICACIONES
Publicaciones
Publicaciones Amencer
Revista Egap
Obradoiro de Artesania