lunes, 20 de abril de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O FIV de Vilalba volverá reunir na localidade lucense unha programación destacada da escena independente e alternativa estatal, cun cartel no que figuran nomes como Carlos Ares, Alcalá Norte, La M.O.D.A. e Ángel Stanich, xunto a outras propostas moi presentes no panorama actual como Repion, Puño Dragón, Celia Becks, Futuro Alcalde, Grande Osso e Rapariga DJ. A boa resposta do público nas últimas semanas confirma, ademais, a gran acollida desta edición, coa previsión de que Vilalba volva encherse de ambiente festivalero a próxima fin de semana. A programación do FIV de Vilalba desenvolverase entre o Escenario Vibra Mahou, o Escenario #Fiver by Lactalis e a Zona DJ, consolidando un formato que combina os grandes concertos nocturnos coa actividade diúrna do sábado.
Galicia sitúase como a comunidade autónoma con menor porcentaxe de pacientes que agardan máis de 60 días por unha consulta co especialista. Así o referendan os datos publicados polo Ministerio de Sanidade sobre listas de espera no Sistema Nacional de Saúde a peche de 2025. Segundo os datos, en decembro de 2025 a comunidade galega situouse como a cuarta rexión española con mellores tempos medios de espera no ámbito das primeiras consultas. Neste eido, o Servizo Galego de Saúde rexistrou unha media de 63 días de espera, fronte aos 102 do Sistema Nacional de Saúde. Estas cifras reflicten que os galegos esperan 39 días menos para acceder a unha consulta co especialista que a media dos españois.
