jueves, 7 de mayo de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O Festival de Cans celebrará entre o 19 e o 23 de maio a súa 23ª edición tras recibir 235 obras inscritas, o segundo mellor rexistro da súa historia, e recuperar a súa condición de certame puntuable para os Premios Goya. A competición oficial reunirá 13 curtametraxes nas seccións de Ficción e Animación, con ata 10 estreas e sete cineastas debutantes, xunto a once propostas na categoría Furacáns, dedicada á non ficción. As obras seleccionadas abordan temáticas como o medio ambiente, a saúde mental, a violencia de xénero, a memoria, o despoboamento, a identidade ou o universo LGTBI+, con linguaxes que van do drama social á animación, o terror, a comedia negra ou as narrativas híbridas. As liñas descontinuas, de Anxos Fazáns, na inauguración, e 360 curvas, de Alejandro Gándara e Adriana Silva, na sección de documentais, son algunhas das proxeccións galegas máis sinaladas.
Galicia terá este ano un total de 118 praias en 38 municipios galardoadas coa bandeira azul, un distintivo de carácter internacional co que a Asociación de educación ambiental e do consumidor (Adeac) recoñece anualmente a areais de todo o mundo seleccionados en base a unha serie de rigorosos criterios de sustentabilidade, accesibilidade e servizos. Desde xeito e con 10 distintivos máis que o ano anterior, Galicia concentra case unha de cada sete bandeiras concedidas en España (794) e consolida a súa posición entre as tres comunidades que reciben un maior número de distintivos para as súas praias, xunto con Valencia (que suma 197) e Andalucía (184).
