miércoles, 15 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O ciclo de concertos gratuítos Atardecer no Gaiás estará dedicado esta semana a dúas bandas do novo tradi galego, Maricarme e Unto Vello. Ambas as dúas propostas recollen melodías do folclore que actualizan sen perder a súa esencia a partir de novos arranxos e instrumentación contemporánea. Os concertos serán o xoves 16 e venres 17 a partir das 21,00 horas na Praza central da Cidade da Cultura. Maricarme presentará o xoves 16 de xullo en Atardecer no Gaiás un adianto do que será o seu primeiro EP, con temas como Eu non quero té, nos que mesturan violíns, pandeiros, bouzouki e electrónica nun son fresco e actual que transita entre a tradición oral e as composicións propias. Este supertrío nace da unión de tres artistas cunha recoñecida traxectoria na escena: Cibran Seixo (Davide Salvado, Abraham Cupeiro), María Jorge (Caldo, Mercedes Peón) e Migui Carballido (Zeltia Irevire, Mäi) e o seu directo escoitouse xa no Festival Maré, Festiletras ou na Foliada da Fonsagrada.
O Plan de prevención e defensa contra os incendios forestais de Galicia (Pladiga 2026) afronta a súa vindeira campaña coa maior dotación económica da súa historia, alcanzando un total de 213 millóns de euros (un 18 % máis que o ano anterior). Non obstante, alén do esforzo orzamentario en persoal e infraestruturas, o deseño estratéxico para este ano destaca pola integración de tecnoloxía de vangarda e ferramentas de participación cidadá dirixidas a optimizar a detección temperá e a capacidade de resposta operativa no monte.
