sábado, 11 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A Rede Galega de Teatros e Auditorios desenvolverá e ata decembro unha nova programación con 223 funcións escénicas e concertos en 39 concellos das catro provincias. Coa carteleira preparada para o segundo semestre de 2026 chégase ao 30º aniversario deste circuíto autonómico, fundado en 1996 e cofinanciado pola Xunta e as entidades locais asociadas para favorecer unha oferta estable de espectáculos maioritariamente producidos en Galicia desde os principais escenarios galegos. A programación, que se inicia o venres 11, ás 20,30 horas coa montaxe Coralinda a cargo de Elefante Elegante na Sala Bahía de Foz, reúne ata finais de ano as propostas de 109 compañías e grupos de teatro, danza, música, circo e maxia.
Durante o ano 2025 desenvolveron unha intensa actividade tanto no ámbito da inspección como no das emerxencias marítimas. No eido da protección dos recursos mariños realizou 9.760 inspeccións en todo o litoral galego e detectou 2.589 infraccións da normativa pesqueira. Ademais, foron retiradas máis de 36.000 artes de pesca ilegais ou sen identificar e incautáronse preto de 28.000 quilos de peixe e marisco capturados de maneira irregular. En materia de seguridade marítima, o servizo atendeu 140 emerxencias, 90 de busca e salvamento e 50 de loita contra a contaminación mariña.
