
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Galicia continúa incrementando o seu gasto en I+D: o investimento galego neste eido volve medrar ata acadar a cifra récord de 1.058 millóns de euros. Así se indica no informe Estatística sobre actividades de I+D do ano 2024, publicado hoxe polo Instituto Nacional de Estatística. Este incremento supón un crecemento de case un 10%, superior ao do conxunto do Estado que foi de case o 7%. Isto supón que o gasto en I+D aumenta 95 millóns de euros con respecto ao ano anterior (2023), uns datos que evidencian a aposta pola investigación e a innovación. De feito, a Comunidade escala un posto, superando a Castela e León, no ránking de autonomías que máis invisten en ciencia. Convértese, así, na sexta rexión con maior investimento neste eido.
A campaña de vacinación xa conta con 600.000 galegos inmunizados fronte á gripe e 360.000 fronte á covid-19. Os datos de vacinación reflicten que o sistema sanitario público galego xa vacinou fronte a gripe a máis do 44 % dos menores con idades de 0 a 11 anos, ao 58,7 % das persoas maiores de 65 anos e a máis do 52 % do persoal sanitario. No que atinxe á inmunización fronte ao coronavirus, Galicia xa conta con máis do 54 % da persoas maiores de 70 anos vacinadas e con case o 33 % do persoal sanitario inmunizado.