sábado, 29 de noviembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A Xunta de Galicia rexeita o Expediente de Regulación Temporal de Emprego (ERTE) que vén de presentar a dirección da planta de Sargadelos en Cervo, ao tempo que insta á reanudación da actividade canto antes en defensa dos dereitos das persoas traballadoras. Como autoridade laboral, o Goberno galego aprecia incongruencia na solicitude presentada ao non axustarse á normativa aplicable e demanda información e documentación adicional á dirección da empresa. Así mesmo, reafirma que como non pode ser doutro xeito velará polo cumprimento da lexislación laboral e denunciará calquera ilegalidade que se detecte.
A Consellería de Sanidade publica o informe de actividade das infeccións respiratorias agudas correspondente á semana do 17 ao 23 de novembro, que sinala que a actividade gripal en Galicia segue con intensidade baixa e tendencia crecente. Respecto da semana anterior, rexístrase un aumento na taxa de consultas por gripe en atención primaria dun 40,3 %. Así, esta taxa sitúase en 72,1 consultas por 100.000 habitantes. Produciuse aumento da taxa en todos os grupos de idade, destacando o grupo de 0 a 4 anos cun aumento do 78 %. Os grupos coa maior taxa de consultas seguen a ser o de 0 a 4 anos con 188,4 consultas por 100.000 habitantes. No que atinxe ás áreas sanitarias, incrementáronse as consultas en todas elas, duplicándose o valor na área de Vigo e rexistrando un aumento das súas taxas as áreas de Ourense (96,6 %) e de Lugo (79,3 %).
