Noticias

Galicia pon en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares para atender pacientes con enfermidades raras

Xunta vén de poñer en marcha tres unidades funcionais multidisciplinares enmarcadas na Estratexia Galega en Enfermidades Raras. Sitúanse en Vigo, A Coruña e Santiago e contan con equipos formados por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría e un profesional de enfermería. Así o indicou hoxe o conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, no transcurso dun acto con motivo do Día Mundial das Enfermidades Raras. As unidades son dispositivos asistenciais encargados das actividades que comprenden o diagnóstico e seguimento dos pacientes con enfermidades pouco frecuentes.

Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, “establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz”.

García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.

Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.

Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.

A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.

Gran puzzle xigante

O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título “Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras”. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.

r, 2022-02-28

Actualidad

Foto del resto de noticias (vacina-gripe-2026.jpg) A Xunta iniciou hoxe nas residencias de maiores a campaña de vacinación fronte á gripe, que incorpora a vacina reforzada desde os 65 anos e busca chegar a 926.000 persoas de máis de 60 anos. En Galicia hai 926.000 persoas de 60 ou máis anos como poboación diana para a vacinación fronte á gripe, e ao redor de 549.000 maiores de 70 anos, que é a poboación diana para a que está indicada a inmunización fronte á covid. A campaña prolongarase ata o 31 de decembro, desenvolvéndose de xeito progresivo nos distintos colectivos e grupos de idade. Así, logo do arranque de hoxe nas residencias de maiores e centros de discapacidade, o vindeiro día 13 de outubro incorporarase a vacinación infantil nos centros de saúde e nos 75 colexios.
Foto de la tercera plana (empresas-transformacion.jpg) O informe de balance do programa de axudas para a Atracción de Empresas a Galicia, unha liña xestionada pola Consellería de Economía e Industria a través do Igape que se consolida como un piar estable dentro da estratexia económica do Goberno galego, reflicte que entre os anos 2024 e 2026, este programa permitiu a concesión de 74,08 millóns de euros en subvencións públicas, unha contía que impulsou a posta en marcha de 96 proxectos empresariais e que xerará un impacto económico total de 256,75 millóns de euros en mobilización de investimento privado.

Notas

Anne L'Huillier, Premio Nobel de Física en 2023, visita esta semana Santiago de Compostela no marco do Programa ConCiencia da USC e do Consorcio de Santiago. Entre o extenso programa de actividades previsto, a profesora da Universidade de Lund (Suecia) pronunciará o 2 de outubro, ás 19.30 horas, no Auditorio ABANCA (Rúa Preguntoiro, 23. Santiago), a conferencia ‘O mundo dos átomos á escala de tempo do attosegundo’, aberta ao conxunto da cidadanía.
Como 'unha selección de miradas' a un 'territorio híbrido entre arte e ciencia' preséntase un libro editado polo grupo de investigación dx5, da Facultade de Belas Artes, en colaboración co grupo AF4, da Escola de Enxeñaría Forestal, que fai balance das reflexións xurdidas nas tres primeiras edicións do ciclo de encontros científicos Art at the Edge of Nature, que puñan o foco nas conexións da creación artística co medio ambiente, a sustentabilidade, os novos materiais ou as humanidades dixitais.
PUBLICIDAD
ACTUALIDAD GALICIADIGITAL
Blog de GaliciaDigital
HOMENAXES EGERIA
PUBLICACIONES