viernes, 7 de noviembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O Museo das Peregrinacións e de Santiago celebrará esta fin de semana obradoiros, concertos e un espectáculo de danzas do mundo no para conmemorar o décimo aniversario da apertura, na compostelá Praza das Praterías, da súa sede expositiva, un programa diverso e aberto a todos os públicos, para recoller a mesma esencia e cerna do museo. A programación do sábado, día 8, botará a andar ás 10,30 horas coa artesá Cristina Molares, quen desenvolverá un obradoiro de demostración de vidraría artística. Pola tarde, será a quenda de concertos musicais nas propias salas do museo para os que non será necesario inscribirse. A primeira das actuacións será a de Álex Salgueiro, ao clavicordio; á que lle seguirá Eloi Pérez cun repertorio de melodías celtas interpretadas con gaita irlandesa, e que rematará Juan Collado, un dos fundadores do grupo Odaiko Percussión, cun concerto de vibráfono.
O avance do último informe climatolóxico elaborado por MeteoGalicia indica que a Comunidade rexistrou un mes de outubro seco e moi cálido. En concreto, o pasado mes caracterizouse por unha primeira parte, ata o día 18, con predominio de altas presións, que deixaron tempo seco e moi cálido. A partir do día 19, as temperaturas descenderon e as precipitacións foron aparecendo con máis frecuencia e intensidade. Con todo, as temperaturas medias do mes quedaron moi por riba do que sería de agardar en outubro e as precipitacións que se foron acumulando nos últimos días non puideron chegar aos valores propios deste mes na maior parte de Galicia.
