jueves, 18 de septiembre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O festival Internacional Intersección da Coruña presentou hoxe a programación completa da súa oitava edición que se desenvolverá do 26 de setembro ao 4 de outubro para ofrecer máis de 100 de películas independentes de 17 países e situarse como punto de encontro do cinema contemporáneo. Na Sección Galicia competirán este ano 11 filmes que viaxan da memoria íntima á mitoloxía, u da exploración ecolóxica ás identidades disidentes. Destacan, neste sentido, as proxeccións de Deuses de pedra, de Iván Castiñeiras, Maldito Espírito, de Carlos Martínez-Peñalver e Alboroque, de Sabrina Fernández Casas.
A Xunta de Galicia vén de lanzar o Protocolo de actuación contra a violencia na infancia e na adolescencia no ámbito educativo, que ten como principal obxectivo que os docentes dispoñan das ferramentas axeitadas, así como dunha folla de ruta clara para activar ante a sospeita de que algún estudante poida estar sufrindo unha situación de violencia de calquera tipo e en calquera contexto. O protocolo establece o procedemento a seguir cunha actuación coordinada do persoal educativo que asegure unha resposta rápida e eficaz e sempre orientada á protección do menor. Nel fai fincapé tanto na prevención como na detección e intervención ante casos de violencia que os estudantes poidan sufrir tanto no propio centro como no seu ámbito social e familiar.
