martes, 16 de junio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A posta en marcha do Rexistro galego de persoas centenarias, Regace, sitúa Galicia nunha posición de referencia para o estudo da lonxevidade, posibilitando coñecer mellor as claves deste fenómeno e afrontar os retos que presenta. Preto de 1.800 persoas de cen ou máis anos viven na comunidade galega, o que supón ao redor do 12 % de toda a poboación centenaria de España, un dato que fala da realidade demográfica de Galicia e reflicte unha oportunidade única para aprender, investigar e avanzar. Deste xeito, Galicia presenta un dos mellores resultados no que a esperanza de vida se refire: 81,19 anos para os homes e 86,83 para as mulleres, superando en ambos os casos a media estatal.
A mostra a 'Illa ignorada' estará aberta ata o 12 de febreiro de 2027 e toma o seu título do primeiro poemario da escritora Gloria Fortes. Nela cabe destacar os traballos tanto dos artistas galegos Alberto Ardid, Vicente Blanco, Andrea Costas, Caxigueiro, Fina Mantiñán, Juan Carlos Meana, Ariadna Silva, Seoane e María Elena Montero, como os de Abel Azcona, Amparo Garrido, Regina Giménez, Antoni Muntadas, Sonia Navarro, Íñigo Royo, Regina Silveira. Ademais desta nova mostra, o centro tamén inaugurou a ampliación, no dobre espazo do Centro Galego de Arte Contemporánea, da exposición Misha Bies Golas, que abriu ao público o pasado 22 de maio cunha escolma de máis de dúas décadas da creación heteroxénea do lalinense Miguel Calvo Ulloa, un dos fundadores do colectivo Nova Escultura Galega.
