sábado, 25 de octubre de 2025
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
O Centro Dramático Galego colgará de novo o cartel de entradas esgotadas nas tres últimas funcións do seu espectáculo A serie clopen esta fin de semana no Salón Teatro de Santiago de Compostela, onde terá sido visto por arredor de 5500 persoas desde a súa estrea o pasado 11 de setembro. Tras os 33 pases ofrecidos na sede da compañía da Xunta, tamén completando as butacas dispoñibles en varias ocasións, o espectáculo iniciará a finais de mes unha xira que o levará a outros cinco escenarios de Galicia e Portugal. Así, a proposta dirixida por Pablo Reboleiro representarase o 30 de outubro no Teatro Académico de Gil Vicente de Coímbra como parte da programación da Mostra Galiza Coimbra 2025, organizada polos colectivos Cena Lusófona e A Escola da Noite e que conta co apoio económico da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude para ofrecer unha escolma de producións escénicas galegas, entre outras moitas actividades artísticas e formativas.
As empresas galegas que empregan Intelixencia artificial son xa o 15,7%, tras experimentar un crecemento do 51,1% no último ano. Crece tamén o uso do Cloud Computing, que pasou do 31,5% ao 38,2% no mesmo período de tempo. Son datos da enquisa sobre o uso das TIC e do comercio electrónico nas empresas 2024/2025, publicada hoxe polo Instituto Nacional de Estatística (INE) e que constatan o crecemento sostido das tecnoloxías innovadoras no tecido produtivo galego. Outro dos indicadores do grao de dixitalización das empresas galegas é a incorporación dos especialistas TIC. O 13,1% das empresas de máis de 10 empregados conta con este perfil profesional, un 4% máis no último ano, o que a converte a Galicia na novena Comunidade Autónoma con máis proporción de especialistas TIC no tecido empresarial.
