martes, 20 de enero de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A enquisa publicada hoxe polo Instituto Galego de Estatística (IGE) relativa ás cifras poboacionais de referencia correspondentes ao primeiro semestre de 2025 pon de manifesto que Galicia continúa gañando poboación e rexistrando unha tendencia demográfica positiva. Concretamente, en xullo de 2025, a poboación de Galicia cifrouse en 2.720.738 habitantes, un total de 5.997 persoas máis que a principios dese mesmo ano, o que supón un incremento do 0,22% no semestre. En termos interanuais, a poboación de Galicia incrementouse en case 15.000 habitantes en doce meses, ao pasar das 2.705.832 persoas en xullo de 2024 ás 2.720.738 do mesmo mes de 2025, o que implica un crecemento do 0,55%.
O presidente da Xunta, Alfonso Rueda, tras manter hoxe un encontro co seu homólogo na Rioxa, Gonzalo Capellán, volveu rexeitar a proposta de modelo de financiamento autonómico feita polo Goberno central xa que rompe a solidariedade e a igualdade entre as comunidades. 'No caso de Galicia, saímos especialmente prexudicados porque se rompen principios que para nós son absolutamente irrenunciables como a negociación conxunta, a exclusión de bilateralidades, o mantemento da solidariedade e da igualdade en servizos básicos entre todos os territorios', apuntou. 'Somos algo máis do 6,5% da poboación axustada de España e na nova repartición non chegariamos nin ao 3% dos recursos'.
