jueves, 16 de abril de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Este órgano está formado por 12 expertos de recoñecido prestixio, tanto a nivel galego como internacional, nos ámbitos científico, tecnolóxico, empresarial e das políticas públicas. Na actualidade a Comunidade despunta en ámbitos como a biotecnoloxía, a intelixencia artificial ou a computación cuántica e acada numerosos fitos. O obxectivo deste consello asesor é apoiar e asesorar ao Executivo autonómico nas súas políticas públicas de I+D+i para seguir acadando éxitos e posicionando Galicia como un territorio de referencia nesta materia. As persoas que forman parte deste organismo, ademais do conselleiro, e a directora da Axencia Galega de Innovación, Carmen Cotelo, son cinco no eido da investigación, tres no das políticas públicas e catro no ámbito da innovación, empresa e emprendemento.
Galicia consolida a súa posición como a comunidade española que máis logrou reducir en 2024 as emisións netas de gases de efecto invernadoiro (GEI) con respecto a 1990, ano de referencia a nivel comunitario para as políticas en materia de clima. En concreto, a baixada rexistrada neste período foi do 68,5% fronte ao 12,8% no que se sitúa a media nacional. Os últimos datos oficiais dispoñibles volven situar a Galicia á cabeza da clasificación nacional en canto a redución de emisións netas. No período 1990-2024 Galicia logrou reducir en máis de dous terzos as súas emisións netas e tamén é a comunidade española que lidera a baixada de emisións GEI interanual, cun 9,8% menos que en 2023.
