miércoles, 12 de agosto de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Galicia vén de pechar o mes de xullo máis cálido desde 1961, ano a partir do que se dispón na Comunidade de rexistros climatolóxicos. Esta é a principal conclusión do informe mensual elaborado por MeteoGalicia e que presentou esta mañá en Santiago a directora xeral de Enerxías Renovables e Cambio Climático, Paula Uría. Tal e como explicou, o valor medio da temperatura máxima se situou en 29 graos, cunha anomalía positiva de 3,5 graos en comparación cos rexistros das estacións meteorolóxicas máis representativas da Comunidade. Ademais, no caso da temperatura media o dato situouse en 22,5 graos, 2,8 graos por riba do valor normal climatolóxico para este mes.
O Diario Oficial de Galicia publicou a orde pola que se actualiza a relación de deportistas de alto nivel, alto rendemento, rendemento deportivo de base e vitalicias, así como persoas adestradoras ou técnicas, xuízas e árbitras recoñecidas de alto nivel. Esta actualización súmase ás realizadas en xuño e establece un novo récord de persoas recoñecidas, que ascenden a 1.941, das que 835 son mulleres (43%) e 1.106 homes (57%). Arredor do 76 % das persoas -1.466- son deportistas galegos de alto nivel (623 mulleres e 843 homes). Ademais, figuran 201 deportistas de alto rendemento (101 mulleres e 100 homes), 183 deportistas de rendemento deportivo de base (86 mulleres e 97 homes), 47 persoas técnicas de alto nivel (catro mulleres e 43 homes), 29 persoas árbitras e xuízas (16 mulleres e 13 homes) e 15 deportistas galegos de alto nivel vitalicios.
