miércoles, 29 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Celebrouse hoxe a reunión do Comité Internacional de Expertos do Camiño de Santiago, na que se avanzou na organización do I Congreso Internacional de Estudos sobre as Peregrinacións, unha das principais iniciativas académicas deste órgano dentro do programa do Xacobeo 2027. Durante a sesión, que tivo lugar na sede do Consello Económico e Social de Galicia, abordáronse cuestións de carácter organizativo e científico relativas a este encontro internacional, que se celebrará en Santiago de Compostela no mes de maio de 2027 baixo o lema 'O futuro da peregrinación: camiños en transformación'. A cita reunirá investigadores, académicos e especialistas de diferentes países para reflexionar sobre a evolución das peregrinacións desde unha perspectiva histórica, cultural, patrimonial, espiritual e social.
A Xunta de Galicia traslada de xeito permanente a Santa de Asorey a Galicia coincidindo co centenario da súa creación, no ano 1926. Así, tras máis de sete décadas en Montevideo, e emblemática obra realizada por Francisco Asorey pasará a estar exposta na Cidade da Cultura. Considerada unha das obras clave para comprender a traxectoria de Asorey, a Santa é unha das pezas máis relevantes da escultura galega do século XX, ademais dun ben cultural fundamental da memoria artística e da emigración galega. Así mesmo, está considerada un símbolo da modernización artística e cultural de Galicia no primeiro terzo do século pasado.
