viernes, 10 de julio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Presentouse en Lugo a sexta edición do evento Artesanía de Galicia no Courel, que se celebrará en diferentes localidades de Folgoso do Courel entre os días 5 e 9 de agosto e que incluirá cursos de iniciación con inscrición previa, así como obradoiros gratuítos e abertos ao público. A través desta iniciativa organizada pola Fundación Artesanía de Galicia coa colaboración deste concello lugués e da Fundación Uxío Novoneyra promóvese a presenza dos oficios artesanais nos espazos rurais e reforza a visibilidade da marca Artesanía de Galicia, ao tempo que favorece o achegamento do público ás técnicas tradicionais e aos valores do feito á man.
A creación coreográfica contemporánea chegará este mes a espazos abertos de cinco concellos galegos coa oitava edición de Danza no Camiño. O programa desenvolverá en Ferreira de Pantón, Tui, Ourense, Portomarín e Muxía a súa recta final entre o 12 e o 17 de xullo. Os espectáculos de produción galega terán unha presenza destacada nas dúas primeiras citas do festival en Galicia, nas que actuarán como convidadas as compañías de Julia Laport, Laboratorio Escénico, SóLODOS e Daniel Rodríguez Cía. Estas funcións terán lugar o domingo 12 de xullo na igrexa de Santiago de Castillón, en Ferreira de Pantón (Lugo), e o martes 14 na praza de San Telmo de Tui (Pontevedra), cunha selección de propostas que amosan diferentes linguaxes da danza contemporánea creada desde Galicia.
