viernes, 11 de septiembre de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
A reposición dálle continuidade á aposta do Centro Dramático Galego por recuperar títulos do seu repertorio que manteñen a demanda do público máis alá da súa primeira exhibición. No caso de 'A serie clopen', as 33 funcións ofrecidas no Salón Teatro durante a súa estrea en 2025 reuniron arredor de 5.500 espectadores, antes de iniciar unha serie de representacións por outros espazos de Galicia e de Portugal. O regreso aos escenarios prodúcese despois do recoñecemento acadado pola produción nos Premios de Teatro María Casares, pois obtivo dous galardóns: Natalia Pajarito, como mellor actriz protagonista, e Marta Alonso Tejada, pola dirección de movemento.
O sábado 12 de setembro chegará un dos pratos fortes do ciclo: A Movida Viguesa e a Homenaxe a Golpes Bajos. Esta histórica xornada supón o regreso aos escenarios de artistas fundamentais para comprender a historia musical de Vigo e de Galicia. Bandas e músicos que naceron na cidade e que, desde aquí, conquistaron o panorama nacional e mesmo internacional. Reunir nun mesmo escenario a Golpes Bajos, Semen Up, Miguel Costas de Siniestro Total, Killer Barbies e Stoned at Pompei é moito máis que un concerto: é unha homenaxe a unha xeración irrepetible e a unha cidade que marcou unha época dentro da música española.
