viernes, 19 de junio de 2026
Encádranse na Estratexia Galega en Enfermidades Raras, froito do labor dun grupo de traballo formado por profesionais e pacientes. A Estratexia foi aprobada polo goberno galego no 2021 e o seu obxectivo é, segundo explicou o conselleiro de Sanidade, establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.
García Comesaña amosou o seu agradecemento aos profesionais do Sergas e ás asociacións de pacientes, polo seu traballo, "que permitiu facer realidade o novo modelo". Durante o acto, o conselleiro tamén indicou que as novas unidades son o exemplo dun novo modelo que marcará o futuro na atención dos pacientes afectados por patoloxías que requiren dunha abordaxe multidisciplinar.
Entre os recursos asistenciais que contempla a Estratexia atópase a Comisión Galega de Enfermidades Raras. O seu traballo permitirá dispor proximamente da web de Enfermidades Raras do Sergas, con información útil e de calidade.
Outra das ferramentas que desenvolve o documento é o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras, a través do que se pode coñecer a incidencia e prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia e que aporta coñecemento sobre a súa evolución. En primeiro lugar, recollendo, integrando e analizando datos, co fin de obter información que permita previr estas enfermidades. En segundo lugar, normalizando a información de acordo coas pautas homologadas no ámbito nacional e comunitario, así como no internacional. E en terceiro lugar, realizando informes periódicos e publicacións que permitan mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas doenzas, así como contribuír ao desenvolvemento de liñas de investigación sobre elas. Ademais, o Sergas está a usar o big data para mellorar os tempos diagnósticos.
A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas.
Gran puzzle xigante
O hospital Álvaro Cunqueiro acolleu este luns un acto simbólico, onde se montou un puzzle xigante, baixo o título Encaixando as pezas na atención ás enfermidades raras. Posteriormente, tivo lugar unha xornada que contou cos relatorios do coordinador do Centro Nacional de Enfermidades Metabólicas Hereditarias do Hospital Universitario Mater Misericordiae de Dublín, o profesor Gregory M. Pastores; e do director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo. No encontro tamén se presentou o proxecto da Unidade Funcional Multidisciplinar do hospital Álvaro Cunqueiro.
Sanxenxo volverá converterse este verán nun dos grandes referentes da música en directo en Galicia coa celebración da cuarta edición de Costa Feira, un evento que ofrecerá máis dunha decena de concertos e propostas musicais entre os meses de xullo e agosto no recinto do Polígono de Nantes. O ciclo arrancará o 24 de xullo con Wake Up! in Costa Feira e continuará o 28 de xullo e os días 4, 11 e 18 de agosto coa proposta Electrolatino, que reunirá artistas destacados neste xénero como Henry Méndez, Danny Romero, Jose de Rico, Anthony & Yeigo, Jay Santos, Marc Magán ou Mar Lucas.
Ponse en marcha a programación da 14ª edición de Cultura no Camiño, que este verán ofrecerá 316 espectáculos escénicos e concertos a cargo de 147 formacións artísticas en 87 concellos galegos situados nas diferentes rutas xacobeas. Trátase dunha proposta enmarcada na campaña Para gustos, cultura, que este ano chegará a 200 localidades con máis de 3.600 propostas. O calendario de Cultura no Camiño para este ano, que se abriu esta semana con paradas en Ribadumia, onde Marta Ortiz presentou Canta, Bugina, canta! na Escola Infantil, e en Miño coa proposta A maxia dos libros, do Mago da Boina e Nami, no Centro de Día, continuará hoxe de novo en Ribadumia con Donas do lugar, un espectáculo de narración oral a cargo de María da Pontragha.
