Los padres de Karen Quinlan ganaron en el Tribunal Supremo de Nueva Yersey el derecho a que se retirara el respirador que mantenía a su hija viva en estado vegetativo permanente, retirada a la que el hospital se había negado. Era la primavera de 1976, hace ahora 50 años. Curiosamente los mismos 50 años que lleva en actividad el Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol. Un año antes Karen había quedado en estado vegetativo tras una parada respiratoria en el contexto de una intoxicación etílica.
La decisión judicial que avaló esta petición de los sustitutos de una persona incapaz de tomar decisiones por sí misma estableció el derecho de los pacientes y sus representantes a negarse a recibir tratamientos de soporte vital aunque esta negativa acabe en el fallecimiento de la persona.
Además el tribunal aconsejó la creación de comités de ética hospitalarios a los que los médicos pudieran consultar sobre la retirada de tratamientos de soporte vital. Era una época en que aún dominaba el paternalismo en la atención sanitaria y el contenido de la autonomía del paciente no estaba desarrollado. Unos años después, en una sentencia de 1990, el conocido como caso Cruzan, se establecería que los sustitutos pueden emitir un "juicio sustitutivo", decisión basada en lo que el paciente incapaz habría querido en esas circunstancias si hay pruebas convincentes de ello. En el caso Cruzan se estableció también el acuerdo de que una sonda de alimentación es un "tratamiento médico" y que, por tanto, como todos los tratamientos médicos, puede rechazarse o retirarse. El caso Cruzan puso en marcha el desarrollo de lo que actualmente conocemos como documentos de instrucciones previas o testamentos vitales, que recogen los deseos de una persona sobre su atención médica en el caso de que sea incapaz de tomar decisiones en el futuro.
Poco antes, en 1970-71, Potter había introducido el término BIOÉTICA, un PUENTE hacia el futuro, no como un término académico y teórico sino como una DISCIPLINA O ACTIVIDAD CON VOCACIÓN DE CAMBIAR LA REALIDAD. La manera de incidir en esa realidad es haciendo que la reflexión ética acompañe a los avances científicos como forma de evitar que éstos acaben creando más problemas que soluciones.
Al igual que hay acontecimientos que han supuesto saltos cualitativos en la historia científica o tecnológica de la Medicina, también existen hitos que han marcado la atención sanitaria en cuanto a los valores, en cuanto a la ética. El caso Quinlan es uno de ellos.
En nuestro país, la Ley básica de autonomía de 2002, precedida en Galicia por la Ley 2001 reguladora del consentimiento informado, es la que sustentó el derecho de las personas a rechazar tratamientos médicos.
Esos comités que el Tribunal del caso Quinlan recomendaba poner en marcha son el origen de los Comités de Ética Asistencial (CEAs). Hace ahora 30 años, en 1996, se ponía en marcha en Ferrol el primer Grupo Promotor de dichos CEAs en Galicia (Sembrando bioética:
https://www.sergas.es/Bioetica/Documents/156/Bioetica_2022_online_ES.pdf). El recuerdo del caso Quinlan mientras estamos celebrando el 50 aniversario del Hospital Arquitecto Marcide me sirve para resaltar la importancia de que la inquietud por los valores de pacientes y profesionales esté presente en el desarrollo de la atención sanitaria. Es importante al relatar nuestra historia tener presentes no solo los hitos organizativos, técnicos y científicos sino también LOS PASOS DADOS EN DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES Y DE LA CONSIDERACIÓN DE LOS VALORES EN LA TOMA DE DECISIONES CLÍNICAS. En definitiva, tener también en cuenta la historia de la bioética en nuestras instituciones.
Juan Antonio Garrido, médico internista y experto en bioética.
