La iniciativa «Cuidador Lazarillo» irrumpirá en la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo el 3 de noviembre para reclamar un amparo legislativo que permita la asistencia directa por cuidadores adultos a menores con enfermedades graves.
La iniciativa «Cuidador Lazarillo» irrumpirá en la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo el próximo 3 de noviembre para reclamar un amparo legislativo que permita a los menores con enfermedades graves ser asistidos de forma directa por cuidadores adultos.
Elena Losana, presidenta de la Asociación Cuidador Lazarillo, de ámbito nacional en toda España, explica que la petición tiene como objetivo garantizar el derecho de los menores con trastornos y enfermedades graves a acceder a espacios comunitarios -educación, juego, socialización- acompañados por su cuidador especializado, cuando así lo requiera su situación médica.
En Europa, un millón de menores sufren una discapacidad o patología que requiere de la atención de un cuidador. Es el caso de quienes padecen diabetes, cáncer infantil, fibrosis quística y otros trastornos, defectos o lesiones congénitas. Losana precisa que «en estos casos los menores necesitan cuidados directos, continuados, permanentes y especializados».
Estos cuidados son prestados por personas con conocimientos específicos y entrenados para actuar en todo momento. «Los más preparados son los progenitores, que cuando es posible, delegan en un profesional especializado en la atención a la patología o trastorno del menor».
El derecho de no discriminación del menor aparece recogido, entre otros instrumentos o normativas internacionales, en el artículo 2 de la Convención de los Derechos del Niño y en los artículos 21 y 24 de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea.
Sin embargo, no existe un amparo jurídico a nivel europeo que garantice a través de una regulación clara el reconocimiento de forma explícita del derecho de los menores con enfermedades graves a acceder con su cuidador. «Cuando no accede el cuidador a los espacios comunitarios, el menor es excluido porque se expone a un deterioro considerable de su salud y, en ocasiones, a un riesgo vital».
La ley resultante debería además «garantizar el derecho a la intimidad y confidencialidad sanitaria del menor, ya que el cuidador podría acceder sin tener que justificar su presencia ante terceros».
Losana apelará el próximo 3 de noviembre a la sensibilidad social y sanitaria de las instituciones europeas: «Hemos realizado una petición al Parlamento Europeo para que evalúe toda esta situación que afecta a un sujeto de derecho doblemente vulnerable, por tratarse del niño, niña y adolescente, que además padece una enfermedad grave. Pedimos que, si es posible, establezca directrices vinculantes para los Estados miembros; tenemos mucha confianza en nuestros representantes legislativos europeos pues gracias a ellos se inician procesos que pueden suponer una transformación positiva de las vidas de muchísimas personas que esperan soluciones a situaciones difíciles, que les impiden desarrollar sus proyectos vitales básicos».
Sobre 'Cuidador Lazarillo': Es una iniciativa que impulsa la Asociación Cuidador Lazarillo y que tiene como objetivo defender los derechos de los más vulnerables, como los menores con enfermedad grave que precisan cuidados directos, permanentes y personalizados, a través del impulso de reformas legislativas que permitan el acompañamiento de un cuidador adulto para que el menor pueda disfrutar de sus derechos fundamentales.
Elena Losana Montes, presidenta de la Asociación Cuidador Lazarillo + 34 641 726 436
Mail: elena.losana@cuidadorlazarillo.org , info@cuidadorlazarillo.org
