'UCIN Galicia, denuncia que la financiación comprometida para la ley ELA no ha sido asignada, a pesar de haber sido aprobada hace meses'.

Denunciamos que las ayudas para pacientes de ELA no están llegando, a pesar de la aprobación de la ley que las garantiza. Los afectados y sus familias expresan su preocupación por los altos costos de los cuidados que requieren, que no pueden afrontar sin el apoyo estatal. Más de 200 personas padecen ELA en Galicia donde los costes de las familias ascienden a cifras altas. En Galicia, existen varias asociaciones y entidades que apoyan a las familias de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una de las más importantes es la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA) ofrece apoyo emocional, información y recursos a las familias afectadas, además de trabajar en la concienciación sobre la ELA. Las necesidades de los pacientes son muchas y aumentan a medida que avanza la enfermedad, lo que lleva asociado también un mayor impacto económico: "Los costes que tiene que asumir la familia en cuanto a cuidados ascienden a cifras muy altas a lo largo de toda la enfermedad", hay que destacar "rehabilitación logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia manual o respiratoria o psicología" son algunos de los profesionales que intervienen en el cuidado de los pacientes. A ello se suma la necesidad de "materiales ortoprotésicos, como pueden ser un andador, una silla de ruedas, una cama articulada o una silla para la ducha", incluso "lectores oculares cuando se pierde esa capacidad de poder comunicarse de manera oral". Desde Unión de Ciudadanos Independientes demandamos por parte de las administraciones "minimizar el impacto económico" en las familias y que los pacientes de esta enfermedad tengan la mayor calidad de vida posible y los recursos necesarios para poder vivir. Que tengan garantizada la calidad de vida a la que todo el mundo tiene derecho.