Vai xa para nove anos que escribín, utilizando esta mesma plataforma, unha breve historia sobre o virus da polio
(3 de decembro de 2009). Remataba o artigo facendo alusión a un posible síndrome postpolio, agora xa recoñecido e confirmado como enfermidade pola OMS desde o ano 2010. Está incluído no conxunto das enfermidades raras. O virus afortunadamente é pasado, non así as súas secuelas que deixaron un recordo duro e difícil a un número incontable de nenos españois.
Eu son unha nena da polio. Esta vez vou escribir de algo que me toca moi de cerca porque, como dicía, son deses nenos (a maioría nacemos entre 1950 e 1964) que cargamos, de por vida, coa ineficacia dun goberno, o goberno de Franco. Nenos dos que se falaba en termos despectivos como nenos enfermizos sen máis. Podo asegurar que fomos primeiro enganados, logo ignorados e, por último, esquecidos. Somos a xeración dos nenos do silencio. Aínda quedamos algúns para contalo.
En máis dunha ocasión manifestei o meu desacordo cos días de. Oxalá non foran necesarios por formar parte dunha sociedade normalizada; pero como non é ese o caso, aproveito a celebración do 24 de outubro, data que reservou a ONU para o Día mundial da loita contra a polio. Se serve para dar algo de visibilidade aos afectados, benvida sexa.
Unha das epidemias que máis afectou á nosa sociedade, e que se daba por esquecida, volve con situacións inesperadas para os que a sufriron. Poucas enfermidades provocaron tanto medo aos pais como a polio. Ese medo está agora centrado nun síndrome postpolio que ameaza ser moi invalidante e ata mortal. Pero, en que consiste? Pois ven sendo o efecto tardío da polio. As persoas afectadas poden desenrolar novas complicacións anos despois da recuperación do ataque inicial. A causa é descoñecida e, de momento, non se encontrou ningún método de prevención. Unha auténtica odisea chegar a un diagnóstico real. Poden ser anos de visitas a distintos especialistas sen conseguir unha explicación aos síntomas. Moitas veces descoñecen ata a enfermidade e, polo tanto, tamén a existencia do síndrome. Interprétano como complicacións naturais dilatando así o seu enfoque. Os posibles fármacos están en fase experimental. O síndrome é unha realidade e levamos anos de atraso en relación a outros países que contan con moitas máis clínicas de estudo e de tratamento.
É necesario lembrar que a polio foi unha enfermidade neurodexenerativa, progresiva e mortal causada por un poliovirus. Afectaba aos nenos facéndolles perder forza nas extremidades ao perder a capacidade de parte das neuronas motoras ou motoneuronas provocando deformidades, parálises e atrofias musculares. O curioso é que canto maior foi a recuperación despois do ataque agudo da polio maiores posibilidades hai de sufrir o síndrome porque as neuronas levaron máis presión, tiveron que compensar as danadas. Calcúlase que entre un 60 e un 80% de pacientes de polio se verán afectados polo novo síndrome.
Aprendemos a vivir nunha constante superación. Con moito esforzo melloramos chegando a levar unha vida normal sen imaxinar que nos esperaba un pau máis duro, sen imaxinar que o monstro volve facer acto de presenza. Coas nosas dificultades extras fomos quen de estudar, traballar
Demos unha lección de vida cos nosos aparatos, bastóns, cadeiras
Para afrontar a polio necesitouse motivación e determinación. Só contamos co apoio da familia. Espertar un día con grandes dificultades para realizar tarefas que antes se facían sen problema chega a ser desalentador. Ter que enfrontarse novamente á enfermidade cando pensabas que quedaba no pasado non é fácil. Agora tócanos facer un último intento para afrontar o síndrome buscando maneiras intelixentes de combatilo mediante custosas axudas técnicas. Tamén sen apoios porque a realidade é que estamos ante unha administración que outra vez nos dá as costas deixando morrer sen diagnóstico, sen rehabilitación, sen protocolo de actuación, sen compensación económica, sen atención psicolóxica
Non podemos esquecer que unha neglixencia ocultou a epidemia permitindo así unha propagación que puido evitarse porque xa existían dúas vacinas que se administraron noutros países. En España a vacina estivo dispoñible desde 1955, pero a vacinación masiva e gratis non chegou ata novembro de 1963. Por loitas de poder internas e rivalidades políticas vacinaron no ámbito privado a nenos ricos ou afíns ao réxime. Estivo amontoada sen distribuír e administrouse en plan piloto en León e Lugo con doses distintas e en dubidosas condicións. Para non asumir o custe da vacinación presentouse un estudio manipulado. Chegaron a negar a epidemia utilizando un número para disimular a incidencia e non alarmar. Incluso se sabe que os documentos das compras das vacinas, desapareceron. Dado o interese por non rexistrar casos afectados nin existe un censo real e fiable. Fálase duns 2000 nenos mortos, 40000 afectados con secuelas e unha porcentaxe moi alta asintomática, é dicir, persoas que non souberon da polio porque non lles quedaron secuelas e que agora padecen o síndrome.
Remato cun dato significativo e moi clarificador para entender esta etapa da historia. Coincidiu coa construción do Valle dos Caídos. Sobran comentarios.
