Mesa redonda por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio que preside la propia Isabel Gemio, organizó una mesa redonda con jóvenes afectados y sus respectivas familias en el marco del Work Café de Banco Santander en Madrid. Isabel Gemio fue la encargada de dar voz a los testimonios de Jessica, Juan y Olivia. Cristina, madre de Juan, le ha dicho a su hijo: "Juan, tú no eres raro... ¡¡¡tú eres extraordinario!!!"
Durante el evento, que se pudo seguir por streaming, también se conocieron las historias de Abraham y Anabel, que utilizan las redes sociales y las plataformas online como herramientas para dar a conocer su enfermedad y su rutina diaria.
Abraham ha dicho que «no se debe prestar atención a las enfermedades raras sólo hoy sino todos los días del año». Se conocieron los últimos avances científicos de la mano del Dr. Lluis Montoliu e Isabel Gemio, quienes destacaron la importancia de la investigación para los afectados por enfermedades minoritarias y para toda la sociedad.
Isabel ha aprovechado el acto para hablar también del proyecto Erasmus+coordinado por la Fundación, YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE. Más de un millar de personas, entre jóvenes afectados por enfermedades raras, familias, voluntarios y técnicos de juventud, se han beneficiado directa e indirectamente de esta iniciativa que busca dar visibilidad a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de la ciencia y la investigación. El éxito del proyecto va a permitir a la Fundación Isabel Gemio continuar trabajando en otros proyectos europeos y en nuevas iniciativas que aprovechen las sinergias conseguidas a escala europea.
