Nadia

Las enfermedades raras están en los medios de comunicación, nos descubren a quienes tenemos la suerte de gozar de buena salud un panorama de dolor y sufrimiento ante enfermedades minoritarias que aflijen ‎a los más pequeños y a sus familias que se desesperan ante lo desconocido, porque al niño el destino lo maltrata y cual es su futuro, cuantos días, meses y años de cuidados se requieren y de sacrificios para los padres. Los nombres de las enfermedades raras precisan de grandes conocimientos médicos para descubrir de que se trata y en que oscuro mundo nos adentramos y a que vida de desamparo se enfrentan estos enfermos y sus familias. Por esta razón el caso de Nadia, una enfermita utilizada por sus padres para despertar la solidaridad y beneficiarse de la generosidad de los donantes. En este país de la picaresca el padre de Nadia podría tener un Oscar, por la magnitud de sus engaños y ha alertado a la opinión pública ante los fraudes que pueden producirse con historias falsas y recursos lacrimogenos para recaudar fondos. Como no deben pagar justos por pecadores habría que poner un coto al fraude o al menos dificultarlo. No se trata de burocratizar la generosidad, sino de hacerla fiable e introducir la seriedad en este campo, para impedir que personas sin escrúpulos de aprovechen de la solidaridad ajena. Creo que la Academia de Medicina, el Ministerio de Sanidad y los Defensores del Pueblo deberían intervenir en este asunto y crear un instrumento ágil de información pública que informará puntualmente sobre estas enfermedades raras, si tienen cobertura sanitaria en España y cual es el estadio de su investigación. Bastaría con un servicio de información pública, pero eso así ágil y fiable. Además al hablarse mucho de las enfermedades raras puede suscitarse la aprensión en las familias y ante el mínimo síntoma creer que tienen un hijo afectado. Es un campo tan serio y tan doloroso que no puede estar dejada en manos de pillos desaprensivos o abiertas a soluciones milagreras, ni timos ni venta de esperanza. Se lo debemos a Nadia.